Connaître l’impact de la fibromyalgie au quotidien

Fibromyalgie France a mis en ligne un questionnaire « Perte d’autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique » de 2011 à 2012. 2 127 personnes ont répondu à ce questionnaire anonyme.

Vivre avec la fibromyalgie n’est pas que “vivre avec la douleur”. La douleur s’accompagne de troubles associés nombreux et variables qui ont des conséquences sur la qualité de vie et l’autonomie du fibromyalgique.

La perte d’autonomie et de qualité de vie est difficilement objectivable. Quantifier la douleur, la fatigue, le sommeil, l’humeur, la mobilité, entre autres, peuvent aider à une prise de conscience de ce qu’est le quotidien du fibromyalgique dont la prise en charge n’est pas adaptée, difficile, ou inexistante.

Afin de connaître la perte de qualité de vie et d’autonomie du douloureux fibro-myalgique, nous avons élaboré, en partenariat avec le corps médical, un questionnaire se voulant le plus exhaustif possible (60 questions) permettant de recueillir des données tant qualitatives que quantitatives, l’ensemble ayant fait l’objet d’une première approche statistique.

Le questionnaire a été élaboré par un groupe de travail de Fibromyalgie France (malades fibromyalgiques et proches) et a été présenté à un rhumatologue pour relecture et avis. Mis en ligne pendant deux ans (2010-2011), ce questionnaire anonyme était à destination a minima de douloureux chroniques De plus, la question du diagnostic était posée dès le début du questionnaire. A part quelques interrogations spécifiques, comme la grossesse ou le travail, qui ne concernaient pas tout le monde, toutes les questions impliquaient une réponse obligatoire.

Consulter le « Rapport Perte d’autonomie et de qualité de vie du douloureux chronique fibromyalgique » :

Consulter l’enquête

 

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